En
esta entrada quiero destacar, una vez más, la necesidad de que
el progreso hacia la ACP se realice con autenticidad y con rigor. Para ello, además
de honestidad, creencia y compromiso, es indispensable acudir al conocimiento, dentro del cual la evidencia empírica desempeña un papel muy relevante.
A lo largo del pasado año he impartido en España y también en diferentes países
de Latinoamérica, cada vez más interesados en el cambio de paradigma en la atención a las personas mayores, distintas
conferencias dando a conocer las aportaciones de la ACP y las evidencias
científicas que avalan estos modelos de atención. En todas ellas, antes de
relatar los principales resultados de la investigación sobre la ACP y sus
aplicaciones, he compartido una reflexión inicial que considero importante para situar de una forma adecuada el papel de
la evidencia empírica en relación a esta visión de la atención. Quiero, también, exponerla en este blog.
El papel de la evidencia
científica
Sin
restar importancia al papel que debe tener la investigación y la indudable necesidad de
avanzar consolidando prácticas basadas en la evidencia, no hemos de perder de vista que lo que la ACP persigue,
en su esencia, es la corrección ética
del cuidado.
Es
decir, la principal fundamentación de la ACP es de naturaleza ética, en cuanto que es un enfoque que parte del reconocimiento de la dignidad de toda
persona, con independencia de su edad, estado o circunstancias, que busca y
exige un trato respetuoso mediante de intervenciones profesionales que se
orientan desde valores determinados.
La
ética es la que, por tanto, refiere el QUÉ de la atención centrada en la
persona, es la que define su enfoque señalando el conjunto de valores orientadores
del buen hacer en el marco de la intervención social y de los cuidados. Lo hace
desde una reflexión del POR QUÉ de su
bondad, es decir desde la búsqueda del bien o la mejor vida posible para las personas precisan
cuidados, así como de quienes los dispensan, por tanto, de personas que en el marco de los
cuidados personales se relacionan y conviven.
Por
su parte, la evidencia científica, como uno de los tipos de conocimiento (importante, pero no el único), aporta datos y conclusiones
que pueden y deben orientarnos sobre la efectividad de los modelos e intervenciones
afines a la ACP en relación a objetivos propuestos, sobre los modos más
eficientes de lograrlos y también sobre las desviaciones o efectos negativos no
esperados. Nos puede orientar, fundamentalmente, sobre el CÓMO aplicar una atención alineada con el conjunto de valores que promulga el enfoque ACP.
Desde
esta argumentación, la ausencia de
resultados estadísticamente significativos sobre la efectividad de algunas
aplicaciones o intervenciones ACP no deberían conducir a un directo, sin matices, cuestionamiento del QUÉ. Este es un riesgo que en ocasiones se vislumbra cuándo buceamos en la búsqueda de evidencias que apoyan la ACP.
Pongamos, para que se entienda mejor lo que quiero decir, un ejemplo, tal vez algo extremo. ¿Tendría sentido cuestionar la adecuación de medidas que garanticen la privacidad en el aseo de las personas con demencia avanzada si los estudios realizados no llegan a mostrar efectos en la mejora del nivel funcional de las personas?
Sin
entrar en las dificultades metodológicas que entrañan estos trabajos, que no son pocas, como
mucho podríamos concluir que las medidas incorporadas no muestran estos efectos directos en las
personas con demencia avanzada. Q uizás deberíamos buscar otros objetivos/resultados que tengan mayor sentido; quizás indagar en el cambio que estas medidas hubieran podido tener en las actitudes y trato de los profesionales, cuestionar el modo de la intervención, etc., etc. Lo cual es algo muy diferente a invalidar la corrección ética de estas medidas.
Creo
que es una reflexión necesaria para adentrarnos en el terreno de la búsqueda de la
evidencia empírica en la ACP. Para así acercarnos con una perspectiva que nos
permita interpretar adecuadamente los trabajos y estudios que detallan y analizan los efectos de modelos y
aplicaciones afines a la ACP.
La investigación sobre la
Atención Centrada en la Persona
La
ACP está siendo objeto de un creciente interés en el campo de investigación
tanto en el ámbito sanitario como social. Cabe hacer mención a tres de las líneas de estudios que están siendo desarrolladas.
La
primera línea de investigación se dirige a definir, en distintos contextos aplicados las propuestas y
componentes de este constructo. Su principal interés radica en la gran relevancia que tiene llegar a definir de una forma operativa la ACP en cada ámbito aplicado describiendo los componentes de mayor peso según la misión u objetivos de los servicios. Cabe destacar el trabajo del panel de expertos propuesto por
la American Geriatrics Society con el objetivo de consensuar una definición y
los elementos principales del enfoque ACP en la atención geriátrica de crónicos
(The American Geriatrics Society Expert Panel on Person- Centered Care, 2016).
La segunda línea de investigación concierne al análisis de las relaciones entre características de los servicios (diseño arquitectónico, características del centro, criterios organizativos y metodológicos, etc.) y ACP con el propósito principal de identificar elementos que facilitan y obstaculizan la implementación de estos modelos de atención. Para conocer algunos facilitadores de la ACP en los servicios gerontológicos se puede consultar el documento La atención centrada en los servicios gerontológicos: modelos de atención y evaluación (Martinez, 2016).
La
tercera línea de investigación pretende dar cuenta de los efectos de la aplicación de
estos modelos e intervenciones en distintos contextos (salud, servicios
sociales, cuidados de larga duración) en las personas (personas usuarias,
familias, profesionales) así como en la propia organización. Es a la que me
refiero a continuación resumiendo algunos de los hallazgos hasta ahora encontrados en los estudios que han sido realizados.
Algunos resultados sobre los
efectos de la ACP
En
estos últimos años se han incrementado notablemente las publicaciones
científicas dirigidas a conocer los efectos de las aplicaciones afines a la ACP
en distintos contextos de cuidados.
En el campo de la salud y
los servicios sanitarios, resultan de especial interés las publicaciones de Nacional Voices (2011 donde se revisó un importante número de estudios relacionados
con cinco elementos clave en la ACP en salud: a) el autocuidado, b) las
decisiones compartidas, c) la experiencia del paciente en consulta, d) la
información y comprensión del paciente y d) la
prevención. Para cada uno de ellos se detallan los resultados
encontrados distintas intervenciones, señalando si se evidencian mejoras en
relación al grado de conocimiento de los pacientes, a su satisfacción, al uso y
coste de los servicios y a datos objetivos de salud. Los resultados apuntan, en
general, lo beneficioso de este tipo de estas aproximaciones y especialmente de
algunas de las intervenciones evaluadas.
En
relación a las evidencias de aplicaciones de la ACP en servicios
gerontológicos cabe mencionar el trabajo realizado por Brownie y Nancarrow (2013)
donde se analizaron intervenciones llevadas a cabo en alojamientos enmarcados
en el modelo hogareño. Esta revisión destaca que en los centros acogidos
a la Alternativa Eden se describen mejoras en el estado de ánimo de los
residentes - disminución del aburrimiento y del sentimiento de desesperanza-,
así como una reducción de la depresión; y que además en otra investigación
sobre el modelo Green Houses se identifican mejoras de la calidad de
vida percibida en los residentes alojados en estos centros frente al grupo
control (modelo residencial institucional).
En
el trabajo anteriormente citado (Martínez, 2016) tuve la oportunidad de revisar
distintas aplicaciones ACP en contextos residenciales, incluyendo tanto
estudios transversales (comparan centros residenciales institucionales con
modelos hogareños) como estudios longitudinales (centros evaluados antes y
después de llevar a cabo un proceso de formación y aplicación de la ACP). En
esta revisión se concluye, en general, el hallazgo de distintos beneficios tanto
para las personas mayores, como para las familias y para los profesionales de
atención directa.
En las siguientes tablas se resumen los principales efectos encontrados (las referencias completas de los estudios citados pueden ser consultadas en la revisión anteriormente citada). En color verde aparecen destacados los estudios que encuentran resultados estadísticamente significativos y en negro los que no los han encontrado.
En las siguientes tablas se resumen los principales efectos encontrados (las referencias completas de los estudios citados pueden ser consultadas en la revisión anteriormente citada). En color verde aparecen destacados los estudios que encuentran resultados estadísticamente significativos y en negro los que no los han encontrado.
Efectos de aplicaciones ACP en personas mayores |
Efectos de aplicaciones ACP en familias |
Efectos de aplicaciones ACP en profesionales |
Estos
resultados avalan la bondad de las aplicaciones ACP y muestran algunos de sus efectos positivos. Sin embargo, es necesario disponer de mayores evidencias
que vayan dando cuenta de los resultados encontrados concluyendo beneficios, pero también identificando las intervenciones más eficaces según los distintos contextos de
cuidados.
Para todo ello es recomendable partir de modelos e instrumentos validados y adaptados a las distintas
realidades culturales. Solo así podremos evaluar con rigor el grado de ACP dispensada
en los centros.
Este es el objetivo principal del proyecto que en la actualidad me ocupa en colaboración con el grupo de investigación “Evaluación Psicométrica” de la Facultad de Psicología de la Universidad de Oviedo: la validación del modelo ACP-gerontología, un estudio en el que están participado más de 40 residencias de distintas comunidades autónomas. La Revista de la Sociedad Argentina de Gerontología y Geriatría ha publicado recientemente un artículo donde se describe este nuevo modelo.
Este es el objetivo principal del proyecto que en la actualidad me ocupa en colaboración con el grupo de investigación “Evaluación Psicométrica” de la Facultad de Psicología de la Universidad de Oviedo: la validación del modelo ACP-gerontología, un estudio en el que están participado más de 40 residencias de distintas comunidades autónomas. La Revista de la Sociedad Argentina de Gerontología y Geriatría ha publicado recientemente un artículo donde se describe este nuevo modelo.
Aprovecho este
espacio para expresar mi agradecimiento a todas las residencias (a sus
responsables, a los profesionales, a las personas mayores y a las familias) que
están participando en este estudio.
Gracias por su tiempo, por su magnífica respuesta y por su compromiso con la mejora de la calidad de la atención.
Avanzar hacia la Atención Centrada en la
Persona precisa incorporar en la atención cotidiana buenas praxis profesionales
y organizacionales fundamentadas en la ética y diseñadas desde el conocimiento
científico
Referencias
National
Voices (2014). Prioritising person-centred care. UK: National Voices.
Brownie, S.,
& Nancarrow, S. (2013). Effects of person-centered care on residents and
staff in aged-care facilities: a systematic review. Clinical interventions in
Aging, 8, 1-10.
Bergman-Evans B. (2004). Beyond the basics: effects of the Eden
Alternative model on quality of life issues. J GerontolNurs. 30, 27–34.
Robinson, S.B., &Roshe, R.B. (2006). Tangling with
the barriers to culture change: creating a resident-centered nursing home
environment. J GerontolNurs, 32, 19–27.
Kane, R.A., Lum, T.Y.,
Cutler, L.J., Degenholtz, H.B., & Yu, T.C. (2007). Resident outcomes in
small-house nursing homes: A longitudinal evaluation of the initial Green House
program. Journal
of American GeriatricsSociety, 55, 832–839.
Martínez, T. (2016). La atención
centrada en la persona en los servicios gerontológicos. Modelos de atención y
evaluación. Madrid: Fundación Pilares para la Autonomía personal.