Cuando el Alzheimer avanza...¿dónde queda la persona?. Por Teresa Martínez

     Las personas con una demencia son objeto de un especial interés desde los modelos de Atención Centrada en la Persona (ACP). La aplicación de  estos modelos, donde un componente primordial es la búsqueda del empoderamiento de la persona mayor y del apoyo a la autodeterminación y control de su propia vida, plantea numerosas preguntas, especialmente en el caso de quienes presentan un deterioro cognitivo muy avanzado.  ¿Los postulados de la ACP son válidos y aplicables para las personas con una demencia severa?, un interrogante que a su vez encierra otros muchos relacionadas con la consideración de “persona” de quien padece una enfermedad como el Alzheimer cuando ésta llega a afectar de una forma severa al funcionamiento cognitivo del individuo. 

      Edvardsson, Winblad, & Sandman (2008) en una revisión realizada sobre la ACP aplicada a personas con Enfermedad de Alzheimer de grado severo, ponen de relieve la importancia de que éstas sigan siendo reconocidas desde su cualidad de “personas”  y cómo esta consideración –existente o inexistente- influye en la definición del buen cuidado.

     Estos autores argumentan que las personas con Alzheimer que están en una fase avanzada de la enfermedad, debido a su progresivo e irreversible deterioro cognitivo, tienden a ser percibidas por quienes les cuidan como sujetos carentes de “personalidad”. Desde esta apreciación el buen cuidado se tiende a identificar con la atención exclusiva de las necesidades físicas (alimentación, seguridad, higiene, hidratación, control del dolor, etc.), ignorando las necesidades psicosociales, lo que puede conducir a la “cosificación” y despersonalización de la atención. Si por el contrario, se concibe que las personas con una demencia severa mantienen, en parte, su personalidad, el concepto de buena atención incluye además de la atención a sus necesidades físicas, objetivos como mantener la comunicación y procurar un entorno adecuado que cubra las necesidades psicosociales, y por tanto, proporcionar un cuidado que va más allá de la mera realización de un conjunto de tareas asistenciales. 

     Además, han enumerado los  principales componentes de la ACP en relación a las personas con una enfermedad de Alzheimer de grado severo: a) considerar que la personalidad en las personas con demencia se “oculta” frente a la idea de que se pierde totalmente, b ) conocer la singularidad de la  persona con demencia en los diferentes aspectos del cuidado, c) ofrecer una atención y entornos personalizados, d) posibilitar las  decisiones compartidas, e) interpretar la conducta desde la perspectiva de la persona y  f) dar la misma importancia a los aspectos relacionales que a las tareas asistenciales.

 

 

      Esta mirada hacia las personas con demencia avanzada la defienden enfoques que tienen ya un largo recorrido como el interaccionismo simbólico (Blumer, 1969; Goffman, 1959; Mead, 1934) donde el self se concibe como una construcción social y depende, por tanto, del  contexto social donde la persona convive. 

     Esta visión se ha visto apoyada, igualmente,  por algunos estudios que muestran que personas con demencia severa que son atendidas  en entornos positivos donde se les siguen otorgando la consideración de personas, éstas tienden a mantener comportamientos más competentes e incluso llegan a exhibir momentos de “lucidez” (Norman, Norberg, & Asplund, 2002; Norman, Henriksen, Norberg, & Asplund, 2005; The Swedish Council on Technology Assessment in Health Care, 2006). 

     En línea similar, la terapia de validación propuesta desde hace ya varias décadas por Feil (1993) se basa también en el reconocimiento de las personas con demencia y sus necesidades psicosociales,  proponiendo distintas técnicas de comunicación verbal y no verbal para facilitar el contacto y la comunicación interpersonal con éstas. 

       Hay un asunto de especial relevancia en la aplicación de la ACP a las personas con demencia: cómo entender y aplicar el fomento de la autonomía personal,o lo que es lo mismo, cómo apoyar  que las personas puedan seguir teniendo control sobre su atención y vida. Este es un objetivo básico, nuclear de la ACP, y lo sigue siendo también para quienes tienen una demencia avanzada. No es un objetivo que sólo atañe a las personas mayores que preservan una buena competencia para tomar decisiones y llevarlas adelante. En este sentido, se han señalado dos acepciones de la autodeterminación o autonomía personal: como capacidad y como derecho (López et al., 2004). 

     

     La autonomía como capacidad se refiere al conjunto de habilidades que cada persona tiene para hacer sus propias elecciones, tomar sus decisiones y responsabilizarse de las consecuencias de las mismas. La autonomía se aprende, se adquiere mediante su ejercicio, mediante el aprendizaje que proviene de uno mismo y de la interacción social. Se trata, así pues, de un ejercicio directo de las propias personas y desde su propio control que se aprende. 

     La autonomía como derecho hace referencia a la garantía de que las personas, al margen de sus capacidades, puedan desarrollar un proyecto vital basado en su identidad personal y tener control sobre el mismo. En el caso de personas con una demencia avanzada, el ejercicio del derecho a su autonomía suele ser indirecto, es decir mediado por otros y a través de los apoyos precisos.

 Como comentaba en el post titulado Personas…con Alzheimer, la adecuada atención a las personas con demencia va más allá de la atención médica, de la estimulación cognitiva o del diseño de ambientes seguros. Nos invoca a avanzar en estrategias orientadas desde el buen hacer técnico y ético que permitan reconocer al otro desde su singularidad y sus capacidades, otorgarle valor, apoyar su identidad y su derecho a seguir gestionando su propia vida, aunque la incapacidad llegue a ser  muy importante.  Nos conduce a no olvidar que quienes tienen una demencia avanzada siguen siendo personas y, como tales, ciudadanos y ciudadanas portadores de derechos. Personas dueñas de sus proyectos, siempre singulares, de vida. Proyectos de vida que, ahora, requieren de importantes apoyos de los demás para seguir adelante y poder ser disfrutados desde la dignidad y el bienestar.