Personas...con Alzheimer. Por Teresa Martínez

La enfermedad Alzheimer provoca un deterioro progresivo de las facultades mentales y la persona afectada se ve inmersa en un proceso, hoy por hoy irremediable, de pérdida de su capacidad para controlar su propia vida.

 Esta descripción, exenta de otras  matizaciones, puede llevarnos a pensar que quienes tienen una demencia, sobre todo en fases avanzadas, “dejan de ser personas” o que su personalidad desaparece.  

Esta mirada centrada en la patología y en el déficit puede incluso conducirnos a considerar que la atención a estas personas se limita al cuidado físico de un “cuerpo” carente de otras necesidades (psicológicas, sociales, espirituales…).

Desde el enfoque de atención centrada en la persona se han venido realizando interesantísimas aportaciones que ofrecen un marco de intervención radicalmente discrepante de esta consideración de las personas con demencia.

Fue Tom Kitwood, en los años 80/90, quien acuñó el término “atención centrada en la persona con demencia” destacando  que quienes la padecen, además de necesidades neurobiológicas presentan otras de índole psicosocial, inherentes a todo ser humano. Definió cinco necesidades psicosociales universales: a) confort (necesidad de trato cálido y cercano), b) identidad (necesidad de saber quién somos); c) apego (necesidad de tener vínculos y compromisos); d) ocupación (necesidad de sentirse con utilidad y participación en actividades significativas); y e) inclusión (necesidad de sentirse parte de un grupo social, de evitar el aislamiento y la soledad), todas ellas también presentes en las personas con demencia.

       Este autor, fundador del Grupo de Demencias de la Universidad de Bradford (Reino Unido), puso de relieve la importancia para el bienestar de las personas con demencia de quienes están a su lado. Señaló en su obra, Dementia Reconsidered. The person come first,  la urgencia de modificar el paradigma de atención en la demencia, especialmente en los entornos residenciales de cuidados y de la consiguiente necesidad de capacitar y modificar las actitudes y  abordajes de los cuidadores. En este sentido afirmó que la falta de compresión de las necesidades de las personas con demencia y una interacción negativa que desatendiera éstas,  (lo que el propio Kitwood calificó de  “psicología social maligna”), podía ser  la causa de muchas alteraciones de conductas, que desde este marco conceptual no son sino la forma en que estas personas expresan su malestar cuando sus necesidades no están cubiertas.

       Este fue el primer acercamiento conceptual desde la ACP a las personas con demencia y realmente supuso una mirada muy innovadora no sólo para este grupo sino también en la atención a las personas mayores,  ya que hasta este momento (y quizás podría afirmarse que también en la actualidad) los enfoques clásicos de la geriatría y de los cuidados permanecían orientados desde el paradigma de  la enfermedad y de una organización de servicios asistenciales que clasifican y atienden a las personas según tipologías o perfiles de necesidades asociados a sus principales patologías crónicas y deficiencias. Una perspectiva que ha sido denominada atención centrada en la enfermedad, desde la que se ignora la singularidad de cada individuo así como la especificidad que dan lugar los contextos situacionales donde se imparten los cuidados donde el papel del entorno y todos sus elementos en interacción (físicos y sociales ) son clave.

Dentro de los diversos componentes que integran los modelos ACP la  autonomía personal o autodeterminación cobra una posición nuclear. La autodeterminación en la persona con demencia es un tema que en ocasiones se ignora por considerarse algo impensable si la mirada se centra en la enfermedad, en la pérdida y en la limitación.

La autodeterminación, en primer lugar, entendida como capacidad no es algo fijo y absoluto. Depende de la complejidad de cada situación y del riesgo que cada decisión implica para la persona y para los otros. Según el  grado de deterioro de la persona  y del entorno en el que se desenvuelva (concretamente de los apoyos que ofrezca el entorno) , ésta puede seguir decidiendo o controlando diferentes asuntos de su vida cotidiana. En segundo lugar, la autodeterminación debe entenderse como un derecho. Las personas con deterioro cognitivo muy severo  (sin capacidad para  apreciar y decidir sobre las situaciones más simples) siguen teniendo derecho a que se respete su modo de vida, sus preferencias y sus valores. Los demás somos, en estos casos, los responsables del respeto y continuidad de sus proyectos vitales. Trabajar desde criterios que potencien la autonomía personal de las personas mayores es básico para aplicar una atención centrada en la persona.

La ACP contribuye sustancialmente a modificar la consideración de la persona con demencia, enfatizando la mirada hacia la persona y no hacia la enfermedad, reconociendo y protegiendo sus derechos y potenciado su  calidad de vida. Sus aportaciones, tanto desde una perspectiva teórica como aplicada,  son de indudable interés, destacando sus contribuciones en algunos asuntos como las habilidades de  comunicación con la persona con demencia, las actividades significativas o el diseño de ambientes físicos. Al respecto, para tener más información, se recomienda la lectura del documento nº1 de la serie Informes acpgerontologia titulado La atención centrada en la persona. Sus aportaciones al cuidado de las personas con Alzheimer, cuyo contenido ofrece la conferencia impartida el 21 de septiembre del 2015 (día mundial del Alzheimer) en Gran Canaria  (2ª Jornada sociosanitaria Gran Canaria 2015, IAS, Cabildo de Gran Canaria).

La visión de quienes cuidan (profesionales, familiares o voluntarios) sobre las personas que son cuidadas, es un elemento de primer orden en todo esto que se está señalando. La visión del otro, en general,  es algo que subyace y que en gran medida determina el modo de relacionarnos y, en este caso, el modo de acompañar y apoyar a las personas con demencia. Desde la mirada que propone la ACP, “Juan es el Sr. Juan”… y no “el Alzheimer de la 321 que ingresó en el centro ayer con importante desorientación temporo-espacial”. O “María es María, nuestra apreciada modista”, y no “la demenciada que acumula y esconde todo lo que pilla”.  O “Irene es Irene, a quien le gusta y necesita moverse…”  y no “la alzheimer con riesgo de fuga”….

Pongo estos ejemplos porque revisar (reflexionando y re-elaborando) nuestro lenguaje profesional es algo que os invito a poner en práctica. Suele ayudar mucho en los procesos de cambio porque  el  lenguaje es el principal vehículo de la cultura organizativa (ideas, creencias, actitudes…) y detenerse para saber cómo lo usamos  es una potente estrategia para  re-situarnos como profesionales, personas, equipos y organización.

Desde la ACP se reconoce que las personas con demencia son, a la par, seres globales y seres únicos, con un conjunto muy diverso y habitualmente cambiante de necesidades que, a pesar de su proceso de deterioro tienen derecho a continuar con su proyecto de vida. Un proyecto conforme a sus valores y preferencias, aunque, ahora, necesiten apoyos y ayuda de los demás para gestionarlo y llevarlo adelante.

El Alzheimer, el parkinson o cualquier otra patología o síndrome son sólo circunstancias que en un momento de la vida pueden acompañarnos. Son aspectos importantes, sin lugar a dudas, que hemos de conocer y saber identificar porque nos ayudan a describir el  estado actual de la persona y  sus necesidades de apoyo. Pero no hemos de perder de vista que los diagnósticos  son sólo descripciones de aspectos parciales de las personas. Debemos evitar que acaben siendo la definición esencial y que se conviertan en “etiquetas” genéricas que ignoren las características y necesidades singulares de cada persona, de su  personalidad y de su vida (pasada, actual y futura).

Para finalizar esta entrada reproduzco dos testimonios de personas afectadas por una demencia, que expresan directamente asuntos muy importantes que marcan un antes y un después en cómo visualizar y abordar estas enfermedades. Ambas fueron publicadas en un número extra de la  revista electrónica que periódicamente publica la Fondation Médéric Alzheimer  (Revue de Presse, marzo 2014) organización francesa cuya labor en la difusión de esta enfermedad desde una visión orientada hacia la defensa de la dignidad y derechos de las  personas con demencia es encomiable.

       La atención a las personas con demencia va más allá de la atención médica, de la estimulación cognitiva o del diseño de ambientes seguros. Nos invoca a avanzar en estrategias que permitan reconocer al otro, otorgarle valor, apoyar su identidad, sus capacidades y su derecho a seguir gestionando su propia vida, aunque la incapacidad llegue a ser  muy importante.  Nos conduce a no olvidar que quienes tienen una demencia siguen siendo personas y, como tales, ciudadanos y ciudadanas portadores de derechos. Personas dueñas de sus proyectos, siempre singulares, de vida. Proyectos de vida que, ahora, requieren de apoyos de los demás para seguir adelante y poder ser disfrutados desde la dignidad y el bienestar.