La atención centrada en la persona ¿ya superada? Por Teresa Martínez

Que la Atención Centrada en la Persona está de moda en los servicios gerontológicos españoles, es un hecho. 

Asistimos, sobre todo en el ámbito profesional, a un enorme interés hacia sus propuestas. Se han incrementado las publicaciones técnicas y científicas, se han iniciado investigaciones en este campo, hasta ahora inexistentes en nuestro país. También se incrementan las ofertas formativas, incluyendo títulos universitarios y cursos de postgrado, se celebran jornadas y congresos científicos  con las salas repletas de profesionales atentos e interesados.

Las administraciones públicas ya han empezado a  incorporar esta mirada en sus normativas, en los procedimientos de selección de personal, en los planes formativas de sus plantilla o en los procedimientos de contratación de servicios.

Y lo principal: cada vez hay más centros y equipos que apuestan por un cambio de modelo  en busca de una atención que ponga en el centro a las personas. 

Este auge tiene, sin duda, su parte positiva, ya que atrae la atención de muchas personas y sensibiliza sobre la necesidad de un cambio en la mirada en la atención gerontológica. Pero también acarrea algunos riesgos, relacionados con el cómo en ocasiones nos apuntamos a las modas.

Quiero compartir en esta entrada algunas reflexiones al respecto, sobre todo en relación a algunas apreciaciones y críticas que están surgiendo.

¿La ACP, una moda ya desfasada?

Hay quien señala la eventualidad y con ello la escasa solidez de este movimiento, afirmando que es una moda pasajera. De hecho, hay quien anuncia otras aportaciones o modelos más innovadores que parecen querer decir que la ACP está ya desfasada.

Que la ACP se haya puesto de moda es una cosa, pero que se considere solo una moda es otra bien diferente.

Caber recordar que estamos un enfoque de atención, es decir, un conjunto de valores rectores del buen cuidado. Su punto da partida no es otro que el reconocimiento de la dignidad del ser humano. Un reconocimiento que afirma que las personas mayores, con independencia de sus características o de la situación en que se encuentren, son siempre valiosas y merecedoras de respeto. Este planteamiento conduce a la identificación de valores (en ocasiones se enuncian como derechos) en los procesos de acompañamiento profesional que pretenden concretar tal consideración.

Por ello, me produce cierta perplejidad escuchar que algunos modelos o intervenciones superan y dejan atrás la ACP. Creo que poner fecha de caducidad a los enfoques basados en la dignidad de las personas y en la defensa de los valores o derechos que la desarrollan, tenga la denominación de ACP u otra, supone un gran desatino.

No tengo claro si estos anuncios son meras estrategias de marketing o es simple desconocimiento de lo que se plantea cuando se habla de una atención centrada en las personas.  Me preocupa, además, el riesgo que conlleva el alimentar una dinámica de carrera o competencia hacia una innovación poco reflexionada. 

En el campo del cuidado, la auténtica innovación debe perseguir la  transformación de las vidas y comunidades apoyando proyectos individuales de vida más plenos y sociedades más justas. Y en esto, los valores éticos deben seguir presidiendo el partido. A mi juicio, las técnicas o intervenciones innovadoras en el cuidado deben ser bienvenidas siempre que además de aportar elementos novedosos o actuaciones más eficientes, estén alineadas y sean coherentes con aquello que queremos promover porque define la calidad de la atención y el buen hacer de los servicios. En el ámbito de los servicios sociales no puede ser otra cosa que la buena vida para personas en convivencia social.

No debemos ignorar que estamos ante el reto de redefinir los cuidados personales, contexto en el que los valores éticos que orientan el buen trato, afortunadamente, no pasan de moda tan rápidamente. De hecho, la defensa de algunos de ellos como el respeto a la diferencia, la no discriminación, la autodeterminación, la participación social o la inclusión, han sido la bandera y lucha de muchas personas y grupos especialmente vulnerables. Creo que todavía hoy están vigentes y precisan seguir siendo defendidos. 

¿La ACP plantea algo nuevo? ¿Esto ya lo hacemos?

También hay quien considera que  la ACP no aporta nada nuevo.  En ocasiones se afirma que lo que se enuncia no supone novedad alguna, que eso de  centrarse en las personas mayores constituye precisamente la esencia de la gerontología.

Ciertamente, la ACP como enfoque no señala nada que desde otros campos de conocimiento e incluso desde disciplinas aplicadas no se haya dicho antes. La búsqueda de la  felicidad, de la buena vida, es un tema  clásico. La mirada holística y la humanización en los cuidados no es, efectivamente, tema ni objetivo novedoso.

Sin embargo, en el ámbito aplicado de los cuidados de larga duración, en su concreción, nos ha servido  para darnos cuenta de que cuestiones que resultan obvias en el nivel declarativo de las intenciones, en el día a día pueden paradójicamente estar ausentes.

El  buen trato a las personas mayores según el enfoque ACP se concreta en el reconocimiento de cada persona como alguien valioso, en la protección de su intimidad y en la dispensación de apoyos personalizados y efectivos para que ésta pueda tener control sobre su vida cotidiana y recibir una atención conforme a su identidad.

La ACP contribuye de una forma sin igual a generar reflexión sobre la distancia entre el dicho y el hecho.  Obviamente, siempre que se esté dispuesto a ello. Nos ha servido para ver que esta  forma de entender y concretar el buen trato en ocasiones se había olvidado o había sido relegada a un segundo término.

Desde mi consideración, éste es el principal motivo del creciente  interés que en el sector de los servicios de atención a las personas mayores generan las propuestas de la ACP. Hemos tomado conciencia de que nos habíamos perdido cosas importantes en el día a día, de que nuestra realidad es francamente mejorable y de que la mirada a la calidad se había distanciado en exceso de lo que realmente importa y puede generar felicidad a las personas que cuidamos. el creciente interés es sin duda un claro signo de que los profesionales queremos hacer las cosas bien, integrando la corrección técnica en un marco ético.

Sin embargo, la realidad actual no corresponde a la intención. Creo contar con cierto conocimiento del panorama actual de los servicios gerontológicos de nuestro país y,  por ello, me atrevo a afirmar que a pesar de que en estos años se están desarrollando apuestas pioneras, honestas y valientes que intentan avanzar hacia los postulados de la ACP, la situación de muchos servicios  dista enormemente de los aspectos esenciales que postula una atención centrada en las personas. En parte, por desconocimiento de lo que es una atención realmente personalizada y, en parte, porque la visión y organización de los servicios que tenemos y seguimos manteniendo, no lo ponen nada fácil.  

Cabe advertir que no es lo mismo atención individualizada que atención personalizada. Los modelos  centrados en la persona buscan la personalización, la cual añade a la individualización la autodeterminación de la persona (directa o indirecta) para lograr que realmente sea ésta quien gestione su su vida.

En atención individualizada hemos avanzado algo, en atención personalizada, creo que nos queda un largo camino.

De nuevo me permito compartir una recomendación: si pensamos que esto ya lo hacemos, analicemos, evaluemos nuestra realidad cotidiana, chequeemos el día a día de nuestros centros y servicios. Ello nos ayudará a  reconocer y afianzar las prácticas afines a la ACP y también a identificar las distancias o áreas de mejora.

¿La ACP es una propuesta poco fundamentada o carente de rigor?

Otras voces reprochan la falta de rigor de la ACP. Creo que, de nuevo, es importante distinguir entre enfoque y modelos  e intervenciones.

Descalificar la ACP de poco rigurosa, si entendemos que es un enfoque, no tiene mucho sentido. El análisis del rigor, muy necesario en estos momentos, debemos trasladarlo a los modelos, servicios y programas que intentan hacer realidad este enfoque, evaluando la validez de sus diseños y los resultados obtenidos en las aplicaciones realizadas.

Los modelos que concretan la ACP, aun estando adheridos a los  principales asuntos que enuncian esta filosofía del cuidado, son diversos y pueden ser presentados bajo diferentes nombres. Ante esta situación de diversidad de modelos afines a la ACP, la cual no creo que deba ser entendida como algo negativo, lo relevante ahora es conocer es cómo éstos son descritos, qué componentes proponen y qué intervenciones desarrollan para ser aplicados en los distintos contextos de cuidados. Precisamos documentar y evaluar sus  aplicaciones y sus efectos.

Mi consejo es, por tanto, que esta mirada crítica, necesaria sin duda, parta de la evaluación de los diferentes modelos existentes y de sus aplicaciones, analizando su validez de contenido, el proceso de implementación y sus resultados . 

Si las críticas se formulan genéricamente, si se dirigen a los valores del enfoque, lo que ponemos en cuestión son sus elementos éticos y, por tanto, esenciales. Lo cual no creo que esté en tela de juicio, al menos, hoy por hoy. 

La propia Organización Mundial de la Salud recomienda la atención integral y centrada en la persona como un eje estratégico para liderar cambios en los servicios sanitarios y en los que dispensan cuidados de larga duración. De hecho distintos países avanzan ya en este horizonte desde hace décadas. 

Considero que ir de la mano  de la evidencia científica (un tipo de conocimiento, que no el único) es una condición indispensable para avanzar en el viaje ACP con rigor. Remito a entradas anteriores de este mismo blog donde argumento que la ACP, cuya fundamentación principal parte de la ética, debe nutrirse  e  ir de la mano del conocimiento,  situando el  papel de  la evidencia empírica en la clarificación del  cómo (no del qué) para  lograr aplicaciones eficientes.

¿Existe riesgo de banalizar este enfoque?

Finalmente  hay quien alerta sobre el riesgo de banalizar lo este enfoque supone, teniendo en cuenta cómo en ocasiones se está interpretando y aplicando. 

Comparto plenamente esta advertencia. Yo diría que es el gran riesgo al que ahora nos enfrentamos. Por poner algunos ejemplos, reducir la autonomía personal a la ampliación de algunas opciones de elección en los servicios (que pueden incluso estar muy alejadas de lo que para la persona es importante), limitar la ACP a meros cambios ambientales, pensar que se logra solo con la eliminación de sujeciones, con ser amables o con el uso de ciertos soportes metodológicos o terapias innovadoras, o incluso llegar a confundirla con un laissez faire,  son interpretaciones erróneas que revelan una insuficiente profundización.

Las aplicaciones parciales, precipitadas, impuestas, no comprendidas, escasamente fundamentadas o simplemente oportunistas, contribuyen a generar escepticismo sobre la ACP. Alimentan dudas sobre esta nueva y necesaria mirada en el cuidado a las personas y en la organización de los servicios. La autenticidad, la participación reflexiva como base de la formación y el rigor en las aplicaciones son elementos indispensables. No es suficiente la buena intención ni tampoco sirven las fórmulas de puesta en marcha exprés. Estamos ante un cambio necesario, beneficioso y posible, aunque ciertamente complejo. 

Señalaba en entradas anteriores de este mismo blog, lo que es y no es la Atención Centrada en la Persona, así como la conveniencia de hacer operativo este enfoque en los servicios proponiendo modelos que detallen componentes e intervenciones, para así poder evaluar su progreso y resultados. Esta es la única forma de avanzar con seriedad y de separar el trigo (que lo hay) de la paja (que también pudiera haberla).

La Atención Centrada en la Persona nos brinda numerosas oportunidades de encuentro. Con las personas que reciben cuidados, entre disciplinas y saberes, entre distintos profesionales, entre el ámbito académico y el aplicado. Oportunidades de encuentro que son extremadamente necesarias para muchas de la actuales organizaciones que dispensan cuidados. 

Estamos tan solo en el inicio de un largo viaje. Nos queda todavía un largo camino, no exento de dificultades, por recorrer. 

Os animo a ello...¡cada vez somos más en este viaje!

Apoyar preferencias que implican riesgos. Por Teresa Martínez

     La Atención Centrada en la Persona busca apoyar la autonomía de las personas y ello implica asumir ciertos riesgos en el cuidado y en la vida cotidiana. El riesgo es algo inherente a la vida y al desarrollo personal. Vivir conlleva siempre riesgos.

     Este planteamiento, en el contexto de cuidados a personas en situación de fragilidad o dependencia nos enfrenta a situaciones complejas.  En la asistencia cotidiana en centros y también en casa se producen situaciones en las que tomar decisiones, o dejar que las personas decidan, no es tan fácil. Situaciones donde entra en conflicto la libertad de la persona con su seguridad (o la de otros). 

     Como profesionales tenemos la obligación de proteger a quienes están en una situación de alta vulnerabilidad y evitar el daño. Surgen preguntas:  ¿evitar todos los riesgos es posible? ¿cómo? ¿siempre? ¿cuándo? ¿a costa de qué? Nos movemos entre la obligación de no maleficencia, la promoción de la autonomía y la búsqueda del bienestar subjetivo de la persona. Objetivos todos ellos importantes en el cuidado. 

     Sin pretender solucionar este nudo, me gustaría en este post compartir algunas reflexiones.

Apoyar las preferencias que implican riesgos, un proceso importante en la aplicación de modelos ACP,  individual y único

     Las situaciones que afectan a la seguridad de las personas que cuidamos nos producen temor. A las familias y también a los/as profesionales. Tendemos a buscar respuestas que nos den tranquilidad, tomando en ocasiones como criterio único la seguridad y optando  por las soluciones uniformes o protocolizadas (si tienen demencia no pueden salir solos nunca, si tienen riesgo de caerse se aplica el protocolo de sujeción física, si beben en exceso se les prohíbe el alcohol…).

     Se observa  la  tendencia a  tomar medidas idénticas ante situaciones que catalogamos como semejantes aunque en realidad no lo sean. Esto nos lleva hacia actuaciones poco personalizadas y, por tanto, con alta probabilidad de resultar poco acertadas. La idea del protocolo de actuación uniforme aquí no vale. Tener un  protocolo “a seguir”, que nos diga qué hacer ante una situación difícil, nos tranquiliza además de justificar ante los demás y ante nosotros mismos lo que hacemos (aun cuando no acabemos de verlo del todo bien...).

     No podemos perder de vista que, en ocasiones, para evitar un daño podemos estar provocando otro, incluso mayor. Las  medidas que buscan garantizar la seguridad no son siempre inocuas (véase el caso de aplicar sujeciones o el ingreso forzoso en un centro residencial) y pueden llegar ocasionar un daño emocional de difícil reparación.

     Por tanto, una primera conclusión es que ante las preferencias de las personas que impliquen riesgos es imprescindible actuar siempre de una forma absolutamente personalizada. Se trata de buscar y encontrar para cada situación, para cada persona, la mejor opción entre las posibles equilibrando los objetivos anteriormente mencionados. No sacrificando siempre, por sistema,  la autonomía y el bienestar por la seguridad.

     Algunas consideraciones y recomendaciones de interés: 

1. Es indispensable realizar siempre un análisis individual, centrado en cada persona, en cada contexto, en cada situación. Considerando las características individuales, sus preferencias y deseos, conociendo cuán importante es esa preferencia y por qué, qué riesgos pueden ser asumidos y cuáles no, identificando y analizando las alternativas posibles y los recursos existentes.

2. Cuando la preferencia implica riesgo solo para la propia persona deberemos valorar su competencia para asumir dicha decisión o acción.  Cuanto mayor riesgo entraña la preferencia para la persona (para su salud, para su integridad) mayor competencia personal se requiere. Cobra fuerza la decisión de la persona cuando ésta es consciente y aprecia la situación, cuando está bien informada, cuando valora los beneficios y riesgos de las alternativas, cuando asume la responsabilidad y posibles consecuencias de su decisión y cuando no actúa bajo coacción.

3. Es necesario valorar  las distintas alternativas, sopesando sus  ventajas e inconvenientes en relación a la seguridad pero también en relación al bienestar de la persona y a sus valores de vida (autonomía).

4. Deberemos explorar y encontrar opciones prudentes. Puede ayudarnos a ello descartar los cursos de acción extremos  y optar por los intermedios y que sean posibles de llevar a cabo. 

5. Es necesaria una disposición de escucha y de búsqueda de consenso. Eso requiere además de disposición, tiempo de escucha y diálogo. Cuando se opta por apoyar preferencias que implican algunos riesgos es necesario consensuar  las medidas y acciones a realizar con la persona y, en su caso, con la familia. Se recomienda documentar y firmar los acuerdos a los que se lleguen.

6. Es importante evaluar y revisar las medidas acordadas. Tanto cuando se acuerde apoyar preferencias con riesgos como desestimarlas. Las medidas son algo temporal, no deben tomarse como algo invariable y para siempre.

     Resulta de especial interés la guía elaborada por la Rothschild Foundation donde se analizan estas situaciones y se propone una secuencia que puede ayudar a ordenar un proceso de apoyo a las preferencias que implican riegos en entornos residenciales.  Una línea de actuación clave, a mi juicio, para todos los servicios que quieran avanzar en la ACP.

Descargar la guía

     También os dejo el enlace a un documento titulado Buena praxis profesional en algunos asuntos relacionados con la promoción de la autonomía y autodeterminación de las personas usuarias con discapacidad o dependencia. Un trabajo que tuve el enorme placer de coordinar hace ya unos años y que fue elaborado por un grupo interdisciplinar de profesionales de servicios sociales de Asturias comprometidos con la ACP (grupo Zona Calidad).

Los límites de la autonomía

No podemos pensar que la ACP es dejar que toda persona haga lo que en cada momento quiera. Como señalaba en un post anterior de este blog, Qué es y no es Atención Centrada en la Persona, la autonomía tiene límites.

     Los deseos y elecciones de las personas no pueden entenderse como algo infinito. Nuestros derechos y el ejercicio de nuestra libertad se ve acotada por los derechos de los demás.  En todos los lugares: en la propia casa, en una residencia, en el trabajo. No todos nuestros deseos son posibles ya que vivimos en relación con otras personas y en unas condiciones determinadas, muchas veces no elegidas en su totalidad.  

    El apoyo a la autonomía hemos de  considerarlo junto con el respeto a los derechos de los demás y con nuestro deber, como profesionales, de proteger a las personas a quienes atendemos.

     Habitualmente se señalan tres situaciones que limitan la  autonomía personal:

a) cuando hay un riesgo de daño claro e importante para la persona.

b) cuando hay riesgo de daño para otras personas.

c) cuando se produce un reparto no justo de  las atenciones en personas con necesidades similares. Esto no es contradictorio con la discriminación positiva que prioriza y justifica un reparto beneficioso de atenciones a las personas que parten con desventaja o en situación de mayor necesidad.

     Sin embargo, hay ocasiones en que las preferencias o deseos de las personas se restringen o se desechan no por un tema de seguridad, sino porque la organización del centro o servicio no lo permite (falta de medios, de preparación, de ganas, porque siempre se hizo así…).  Deberemos entonces reflexionar sobre si estamos ante una imposibilidad real o es algo que con mayor flexibilidad, modificando normas que no tienen una clara justificación  o haciendo mejor lo que sí que está en nuestras manos se pueden lograr cambios que permitan ganar en calidad de vida para las personas. Porque en ocasiones, lo que decimos que no es posible es solo una excusa. Porque cambiar nos cuesta a todos. En todo caso, lo que no sea posible hoy deberemos tenerlo en cuenta como posibilidad de mejora para un futuro.

Buena praxis cuando hay que restringir la autonomía

     En algunas ocasiones será necesario restringir la libertad, no apoyar ciertas preferencias o no permitir ciertas decisiones. Por ejemplo, no dejar salir a la calle a una persona que sabemos que se pierde con total seguridad en un entorno peligroso, dar un baño si la persona está muy sucia, utilizar sujeciones físicas cuando haya un riesgo importante de caída y no se hayan podido encontrar otras alternativas, etc.

     Entonces es muy importante saber cómo hacerlo ya que no todas las formas de limitar la libertad de la persona son iguales ni tienen los mismos efectos.

     Algunas pautas:

- Informar  a la persona o, en su caso, a quién le representa sobre  los motivos por los que sus deseos no pueden verse satisfechos.

- Si limita la libertad de acción, informar en qué afecta a la persona, cómo se va hacer, los tiempos y el modo de seguimiento de las medidas a aplicar.

- Consensuar todo lo posible.

- Procurar medidas compensatorias que reduzcan su malestar. En personas con deterioro cognitivo es especialmente importante utilizar técnicas de cuidado centrado en la persona.

-Mostrar respeto, empatía y calidez. Restringir no tiene que conllevar necesariamente una actitud fría, impositiva o dura.

- Revisar la medida cada cierto tiempo. Que haya alguien específicamente destinado a este seguimiento.

Formación en métodos de deliberación ética

     Para contemplar las preferencias que implican riesgos es indispensable la formación en ética de los profesionales que intervienen y atienden a las personas en situación de dependencia.

     Esta formación, además de ofrecer un marco conceptual referente que orienta la buena praxis profesional, permite desarrollas habilidades relacionadas con la deliberación. El uso de métodos deliberativos conduce de una forma operativa la reflexión y la toma de decisiones. La deliberación ayuda a los equipos a tomar decisiones prudentes, orientadas desde principios éticos ante situaciones ciertamente complejas que suelen generar gran incertidumbre (y con ello ansiedad) en la atención cotidiana.

     Gestionar la incertidumbre es una habilidad clave en el profesional  de la intervención social, en sus distintas responsabilidades (directores de los servicios, técnicos,  personal auxiliar, etc.).

     La realidad humana y social es siempre compleja. Trabajamos con personas, con grupos, en contextos socioculturales diversos y cambiantes. Ello tiene una parte muy positiva en cuanto que apoyar la vida de otras personas es un privilegio y resulta enriquecedor ya que nos permite plantearnos nuevos retos. Pero también nos enfrenta a situaciones únicas, duras y complejas que requieren madurez, estar actualizados, flexibilidad y saber gestionar nuestras emociones. 

     Reflexionar, deliberar en equipo y tomar las mejores decisiones posibles para cada persona y en cada situación reduce la incertidumbre y nos hace crecer como personas, profesionales, equipos y organizaciones.

Evidencia empírica y Atención Centrada en la Persona. Por Teresa Martínez

     

     Antes de que finalice este primer mes del 2018 quiero desear a todos los lectores y lectoras de este blog un buen año. Un año que nos conceda la oportunidad de hacer a los demás un poco más felices y, así, serlo nosotros mismos.

     En esta entrada quiero destacar, una vez más, la necesidad de que el progreso hacia la ACP se realice con autenticidad y con rigor. Para ello, además de honestidad, creencia y compromiso, es indispensable acudir al conocimiento, dentro del cual la evidencia empírica desempeña un papel muy relevante.

     A lo largo del pasado año he impartido en España y también en diferentes países de Latinoamérica, cada vez más interesados en el cambio de paradigma en la atención a las personas mayores, distintas conferencias dando a conocer las aportaciones de la ACP y las evidencias científicas que avalan estos modelos de atención. En todas ellas, antes de relatar los principales resultados de la investigación sobre la ACP y sus aplicaciones, he compartido una reflexión inicial que considero importante para situar de una forma adecuada el papel de la evidencia empírica en relación a esta visión de la atención. Quiero, también, exponerla en este blog.

El papel de la evidencia científica

     Sin restar importancia al papel que debe tener la investigación y la indudable necesidad de avanzar consolidando prácticas basadas en la evidencia, no hemos de  perder de vista que lo que la ACP persigue, en su esencia,  es la corrección ética del cuidado.

     Es decir, la principal fundamentación de la ACP es de naturaleza ética,  en cuanto que es un enfoque que parte  del reconocimiento de la dignidad de toda persona, con independencia de su edad, estado o circunstancias, que busca y exige un trato respetuoso mediante de intervenciones profesionales que se orientan desde valores determinados.

     La ética es la que, por tanto, refiere el QUÉ de la atención centrada en la persona, es la que define su enfoque señalando el conjunto de valores orientadores del buen hacer en el marco de la intervención social y de los cuidados. Lo hace desde una  reflexión del POR QUÉ de su bondad, es decir desde la búsqueda del bien o la mejor vida posible para las personas precisan cuidados, así como de quienes los dispensan,  por tanto, de personas que en el marco de los cuidados personales se relacionan y conviven.

     Por su parte, la evidencia científica, como uno de los tipos de conocimiento (importante,  pero no el único), aporta datos y conclusiones que pueden y deben orientarnos sobre la efectividad de los modelos e intervenciones afines a la ACP en relación a objetivos propuestos, sobre los modos más eficientes de lograrlos y también sobre las desviaciones o efectos negativos no esperados. Nos puede orientar, fundamentalmente, sobre el CÓMO aplicar una atención alineada con el conjunto de valores que promulga el enfoque ACP.

     Desde esta argumentación, la  ausencia de resultados estadísticamente significativos sobre la efectividad de algunas aplicaciones o intervenciones ACP no deberían conducir a un directo, sin matices, cuestionamiento del QUÉ. Este es un riesgo que en ocasiones se vislumbra cuándo buceamos en la búsqueda de evidencias que apoyan la ACP. 

     
     Pongamos, para que se entienda mejor lo que quiero decir, un ejemplo, tal vez algo extremo. ¿Tendría sentido cuestionar la adecuación de medidas que garanticen la privacidad en el aseo de las personas con demencia avanzada si los estudios realizados no llegan a mostrar efectos en la mejora del nivel funcional de las personas?

     Sin entrar en las dificultades metodológicas que entrañan estos trabajos, que no son pocas, como mucho podríamos concluir que las medidas incorporadas no muestran estos efectos directos en las personas con demencia avanzada. Quizás deberíamos buscar otros objetivos/resultados que tengan mayor sentido; quizás indagar en el cambio que estas medidas hubieran podido tener en las actitudes y trato de los profesionales, cuestionar el modo de la intervención, etc., etc. Lo cual es algo muy diferente a invalidar la corrección ética de estas medidas.

     Creo que es una reflexión necesaria para adentrarnos en el terreno de la búsqueda de la evidencia empírica en la ACP. Para así acercarnos con una perspectiva que nos permita interpretar adecuadamente los trabajos y estudios que detallan y  analizan los efectos de modelos y aplicaciones afines a la ACP.

La investigación sobre la Atención Centrada en la Persona

     La ACP está siendo objeto de un creciente interés en el campo de investigación tanto en el ámbito sanitario como social. Cabe hacer mención a tres de las líneas de estudios que están siendo desarrolladas.

     La primera línea de investigación se dirige a definir, en distintos contextos aplicados las propuestas y componentes de este constructo. Su principal interés radica en la gran relevancia que tiene llegar a definir  de una forma operativa la ACP en cada ámbito aplicado describiendo los componentes de mayor peso según la misión u objetivos de los servicios. Cabe destacar el trabajo del panel de expertos propuesto por la American Geriatrics Society con el objetivo de consensuar una definición y los elementos principales del enfoque ACP en la atención geriátrica de crónicos (The American Geriatrics Society Expert Panel on Person- Centered Care, 2016).

          
     La segunda línea de investigación concierne al análisis de las relaciones entre características de los servicios (diseño arquitectónico, características  del centro, criterios organizativos y metodológicos, etc.) y ACP con el propósito principal de identificar elementos que facilitan y obstaculizan la implementación de estos modelos de atención. Para conocer algunos facilitadores de la ACP en los servicios gerontológicos se puede consultar el documento La atención centrada en los servicios gerontológicos: modelos de atención y evaluación (Martinez, 2016).

     La tercera línea de investigación pretende dar cuenta de los efectos de la aplicación de estos modelos e intervenciones en distintos contextos (salud, servicios sociales, cuidados de larga duración) en las personas (personas usuarias, familias, profesionales) así como en la propia organización. Es a la que me refiero a continuación resumiendo algunos de los hallazgos hasta ahora encontrados en los estudios que han sido realizados.

Algunos resultados sobre los efectos de la ACP

     En estos últimos años se han incrementado notablemente las publicaciones científicas dirigidas a conocer los efectos de las aplicaciones afines a la ACP en distintos contextos de cuidados.

     En el campo de la salud y los servicios sanitarios, resultan de especial interés las publicaciones de Nacional Voices (2011 donde se revisó un importante número de estudios relacionados con cinco elementos clave en la ACP en salud: a) el autocuidado, b) las decisiones compartidas, c) la experiencia del paciente en consulta, d) la información y comprensión del paciente y d) la  prevención. Para cada uno de ellos se detallan los resultados encontrados distintas intervenciones, señalando si se evidencian mejoras en relación al grado de conocimiento de los pacientes, a su satisfacción, al uso y coste de los servicios y a datos objetivos de salud. Los resultados apuntan, en general, lo beneficioso de este tipo de estas aproximaciones y especialmente de algunas de las intervenciones evaluadas.

     En relación a las evidencias de aplicaciones de la ACP en servicios gerontológicos cabe mencionar el trabajo realizado por Brownie y Nancarrow (2013) donde se analizaron intervenciones llevadas a cabo en alojamientos enmarcados en el modelo hogareño. Esta revisión destaca que en los centros acogidos a la Alternativa Eden se describen mejoras en el estado de ánimo de los residentes - disminución del aburrimiento y del sentimiento de desesperanza-, así como una reducción de la depresión; y que además en otra investigación sobre el modelo Green Houses se identifican mejoras de la calidad de vida percibida en los residentes alojados en estos centros frente al grupo control (modelo residencial institucional).

     En el trabajo anteriormente citado (Martínez, 2016) tuve la oportunidad de revisar distintas aplicaciones ACP en contextos residenciales, incluyendo tanto estudios transversales (comparan centros residenciales institucionales con modelos hogareños) como estudios longitudinales (centros evaluados antes y después de llevar a cabo un proceso de formación y aplicación de la ACP). En esta revisión se concluye, en general, el hallazgo de distintos beneficios tanto para las personas mayores, como para las familias y para los profesionales de atención directa.  

     En las siguientes tablas  se resumen los principales efectos encontrados (las referencias completas de los estudios citados pueden ser consultadas en la  revisión anteriormente citada). En color verde aparecen destacados los estudios que encuentran resultados estadísticamente significativos y en negro los que no los han encontrado.

Efectos de aplicaciones ACP
en  personas mayores 

Efectos de aplicaciones ACP
en familias

Efectos de aplicaciones ACP
en profesionales

     Estos resultados avalan la bondad de las aplicaciones ACP y muestran algunos de sus efectos positivos. Sin embargo, es necesario disponer de mayores evidencias que vayan dando cuenta de los resultados encontrados concluyendo beneficios, pero también identificando las intervenciones más eficaces según los distintos contextos de cuidados.

     Para todo ello es recomendable partir de modelos e instrumentos validados y adaptados a las distintas realidades culturales. Solo así podremos  evaluar con rigor el grado de ACP dispensada en los centros. 

     Este es el objetivo principal del proyecto que en la actualidad me ocupa en colaboración con el grupo de investigación “Evaluación Psicométrica” de la Facultad de Psicología de la Universidad de Oviedo:  la validación del modelo ACP-gerontología, un estudio en el que están participado más de 40 residencias de distintas comunidades autónomas. La Revista de la Sociedad Argentina de Gerontología y Geriatría ha publicado recientemente un artículo donde se describe este nuevo modelo. 

     Aprovecho este espacio para expresar mi agradecimiento a todas las residencias (a sus responsables, a los profesionales, a las personas mayores y a las familias) que están participando en este  estudio. Gracias por su tiempo, por su magnífica respuesta y por su compromiso con la mejora de la calidad de la atención.

Avanzar hacia la Atención Centrada en la Persona precisa incorporar en la atención cotidiana buenas praxis profesionales y organizacionales fundamentadas en la ética y diseñadas desde el conocimiento científico

Referencias

National Voices (2014).  Prioritising person-centred care. UK: National Voices.  

Brownie, S., & Nancarrow, S. (2013). Effects of person-centered care on residents and staff in aged-care facilities: a systematic review. Clinical interventions in Aging, 8, 1-10.

Bergman-Evans B. (2004). Beyond the basics: effects of the Eden Alternative model on quality of life issues. J GerontolNurs. 30, 27–34.

Robinson, S.B., &Roshe, R.B. (2006). Tangling with the barriers to culture change: creating a resident-centered nursing home environment. J GerontolNurs, 32, 19–27.

Kane, R.A., Lum, T.Y., Cutler, L.J., Degenholtz, H.B., & Yu, T.C. (2007). Resident outcomes in small-house nursing homes: A longitudinal evaluation of the initial Green House program. Journal of American GeriatricsSociety, 55, 832–839.

Martínez, T. (2016). La atención centrada en la persona en los servicios gerontológicos. Modelos de atención y evaluación. Madrid: Fundación Pilares para la Autonomía personal.