La enfermedad Alzheimer provoca un
deterioro progresivo de las facultades mentales y la persona afectada se ve
inmersa en un proceso, hoy por hoy irremediable, de pérdida de su capacidad para
controlar su propia vida.
Esta descripción, exenta de otras matizaciones, puede llevarnos a pensar que quienes
tienen una demencia, sobre todo en fases avanzadas, “dejan de ser personas” o que
su personalidad desaparece.
Esta mirada centrada en la patología y
en el déficit puede incluso conducirnos a considerar que la atención a estas
personas se limita al cuidado físico de un “cuerpo” carente de otras necesidades
(psicológicas, sociales, espirituales…).
Desde el enfoque de atención centrada en la persona se
han venido realizando interesantísimas aportaciones que ofrecen un marco de
intervención radicalmente discrepante de esta consideración de las personas con
demencia.
Fue Tom Kitwood, en los años 80/90,
quien acuñó el término “atención centrada en la persona con demencia” destacando
que quienes la padecen, además de
necesidades neurobiológicas presentan otras de índole psicosocial, inherentes a
todo ser humano. Definió cinco necesidades psicosociales universales: a) confort (necesidad de trato cálido y cercano), b) identidad
(necesidad de saber quién somos); c) apego (necesidad de tener vínculos y
compromisos); d) ocupación (necesidad de sentirse con utilidad y participación
en actividades significativas); y e) inclusión (necesidad de sentirse parte de
un grupo social, de evitar el aislamiento y la soledad), todas ellas también
presentes en las personas con demencia.
Este
autor, fundador del Grupo
de Demencias de la Universidad de Bradford (Reino Unido), puso de relieve
la importancia para el bienestar de las personas con demencia de quienes están
a su lado. Señaló en su obra, Dementia
Reconsidered. The person come first, la urgencia de modificar el paradigma de
atención en la demencia, especialmente en los entornos residenciales de
cuidados y de la consiguiente necesidad de capacitar y modificar las actitudes
y abordajes de los cuidadores. En este
sentido afirmó que la falta de compresión de las necesidades de las personas
con demencia y una interacción negativa que desatendiera éstas, (lo que el propio Kitwood calificó de “psicología social maligna”), podía ser la causa de muchas alteraciones de conductas,
que desde este marco conceptual no son sino la forma en que estas personas
expresan su malestar cuando sus necesidades no están cubiertas.
Este fue el primer acercamiento conceptual desde la ACP a las personas con demencia y realmente supuso una mirada muy innovadora no sólo para este grupo sino también en la atención a las personas mayores, ya que hasta este momento (y quizás podría afirmarse que también en la actualidad) los enfoques clásicos de la geriatría y de los cuidados permanecían orientados desde el paradigma de la enfermedad y de una organización de servicios asistenciales que clasifican y atienden a las personas según tipologías o perfiles de necesidades asociados a sus principales patologías crónicas y deficiencias. Una perspectiva que ha sido denominada atención centrada en la enfermedad, desde la que se ignora la singularidad de cada individuo así como la especificidad que dan lugar los contextos situacionales donde se imparten los cuidados donde el papel del entorno y todos sus elementos en interacción (físicos y sociales ) son clave.
Este fue el primer acercamiento conceptual desde la ACP a las personas con demencia y realmente supuso una mirada muy innovadora no sólo para este grupo sino también en la atención a las personas mayores, ya que hasta este momento (y quizás podría afirmarse que también en la actualidad) los enfoques clásicos de la geriatría y de los cuidados permanecían orientados desde el paradigma de la enfermedad y de una organización de servicios asistenciales que clasifican y atienden a las personas según tipologías o perfiles de necesidades asociados a sus principales patologías crónicas y deficiencias. Una perspectiva que ha sido denominada atención centrada en la enfermedad, desde la que se ignora la singularidad de cada individuo así como la especificidad que dan lugar los contextos situacionales donde se imparten los cuidados donde el papel del entorno y todos sus elementos en interacción (físicos y sociales ) son clave.
Dentro de los diversos componentes que
integran los modelos ACP la autonomía
personal o autodeterminación cobra una posición nuclear. La
autodeterminación en la persona con demencia es un tema que en ocasiones se
ignora por considerarse algo impensable si la mirada se centra en la
enfermedad, en la pérdida y en la limitación.
La autodeterminación, en primer lugar,
entendida como capacidad no es algo fijo y absoluto. Depende de la complejidad de cada situación y del riesgo que cada decisión implica para la persona y para
los otros. Según el grado de deterioro de la persona y del entorno en el que se desenvuelva (concretamente de los apoyos que ofrezca el
entorno) , ésta puede seguir decidiendo o controlando diferentes
asuntos de su vida cotidiana. En segundo lugar, la autodeterminación debe
entenderse como un derecho. Las personas con deterioro cognitivo muy severo (sin capacidad para apreciar y decidir
sobre las situaciones más simples) siguen teniendo derecho a que se respete su
modo de vida, sus preferencias y sus valores. Los demás somos, en estos casos, los
responsables del respeto y continuidad de sus proyectos vitales. Trabajar desde criterios
que potencien la autonomía personal de las personas mayores es básico para
aplicar una atención centrada en la persona.
La ACP contribuye sustancialmente a
modificar la consideración de la persona con demencia, enfatizando la mirada
hacia la persona y no hacia la enfermedad, reconociendo y protegiendo sus
derechos y potenciado su calidad de
vida. Sus aportaciones, tanto desde una perspectiva teórica como aplicada, son de indudable interés, destacando sus contribuciones
en algunos asuntos como las habilidades de
comunicación con la persona con demencia, las actividades significativas
o el diseño de ambientes físicos. Al respecto, para tener más información, se recomienda la lectura del documento nº1 de la serie Informes acpgerontologia titulado La atención centrada en la persona. Sus aportaciones al cuidado de las personas con Alzheimer, cuyo contenido ofrece la conferencia impartida el 21 de septiembre del 2015 (día
mundial del Alzheimer) en Gran Canaria (2ª
Jornada sociosanitaria Gran Canaria 2015, IAS, Cabildo de Gran Canaria).
La visión de quienes cuidan (profesionales, familiares
o voluntarios) sobre las personas que son cuidadas, es un elemento de
primer orden en todo esto que se está señalando. La visión del otro, en
general, es algo que subyace y que en
gran medida determina el modo de relacionarnos
y, en este caso, el modo de acompañar y apoyar a las personas con demencia. Desde
la mirada que propone la ACP, “Juan es el Sr. Juan”… y no “el Alzheimer de la
321 que ingresó en el centro ayer con importante desorientación temporo-espacial”. O “María es María, nuestra apreciada modista”, y no “la demenciada
que acumula y esconde todo lo que pilla”.
O “Irene es Irene, a quien le gusta y necesita moverse…” y no “la alzheimer con riesgo de fuga”….
Pongo estos ejemplos porque revisar (reflexionando
y re-elaborando) nuestro lenguaje profesional es algo que os invito a poner en
práctica. Suele ayudar mucho en los procesos de cambio porque el lenguaje es el principal vehículo de la cultura
organizativa (ideas, creencias, actitudes…) y detenerse para saber cómo lo
usamos es una potente estrategia para re-situarnos como profesionales, personas, equipos y
organización.
Desde la ACP se reconoce que las
personas con demencia son, a la par, seres globales y seres únicos, con un
conjunto muy diverso y habitualmente cambiante
de necesidades que, a pesar de su proceso de deterioro tienen
derecho a continuar con su proyecto de vida. Un proyecto conforme a sus valores y
preferencias, aunque, ahora, necesiten apoyos y ayuda de los demás para
gestionarlo y llevarlo adelante.
El Alzheimer, el parkinson o cualquier
otra patología o síndrome son sólo circunstancias que en un momento
de la vida pueden acompañarnos. Son aspectos importantes, sin lugar a
dudas, que hemos de conocer y saber identificar porque nos ayudan a describir el
estado actual de la persona y sus necesidades de apoyo. Pero no hemos de
perder de vista que los diagnósticos son
sólo descripciones de aspectos parciales de las personas.
Debemos evitar que acaben siendo la definición esencial y que se
conviertan en “etiquetas” genéricas que ignoren las características y necesidades
singulares de cada persona, de su
personalidad y de su vida (pasada, actual y futura).
Para finalizar esta entrada reproduzco
dos testimonios de personas afectadas
por una demencia, que expresan directamente asuntos muy importantes que marcan
un antes y un después en cómo visualizar y abordar estas enfermedades. Ambas
fueron publicadas en un número extra de la revista electrónica que periódicamente publica
la Fondation Médéric
Alzheimer (Revue de Presse, marzo
2014) organización francesa cuya labor en la difusión de esta enfermedad desde
una visión orientada hacia la defensa de la dignidad y derechos de las personas con demencia es encomiable.
La atención a las personas con
demencia va más allá de la atención médica, de la estimulación cognitiva o del
diseño de ambientes seguros. Nos invoca a avanzar en estrategias que permitan reconocer
al otro, otorgarle valor, apoyar su identidad, sus capacidades y su derecho a
seguir gestionando su propia vida, aunque la incapacidad llegue a ser muy importante. Nos conduce a no olvidar que quienes
tienen una demencia siguen siendo personas y, como tales, ciudadanos y ciudadanas
portadores de derechos. Personas dueñas de sus proyectos, siempre singulares, de
vida. Proyectos de vida que, ahora, requieren de apoyos de los demás para
seguir adelante y poder ser disfrutados desde la dignidad y el bienestar.
Interesante y muy acertado el artículo. Sobre todo en estos tiempos donde se deshumaniza mucho la interacción de los profesionales y las personas enfermas o con alguna limitación en su salud. El el tema de las demencias es particularmente deshumanizada en mucho, el trato hacia los que la padecen, y hay que continuar concientizando para mejora su calidad de vida y su calidad de muerte.
ResponderEliminarGracias por compartir saberes.
Muy interesante y acertado el articulo
ResponderEliminarMe a parecido muy interesante y aceptado
ResponderEliminarHay que hacer hincapié sobre éste tema en todos los centros donde se atienden personas con demencia, pues se piensa que no escuchan, y si los enfermos en un momento recuerdan lo escuchado y lo dicen, la respuesta es: no le hagas caso, no sabe ni lo que dice, he ahí una violación a la intimidad y confidencialidad . Este artículo aclara la importancia de éstos dos conceptos. Y importante cumplirlos.
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