El pasado mes de agosto tuve el
placer de participar en la ciudad de San José en el Seminario "Cuidar a quienes
cuidan a personas adultas mayores", evento organizado por la CEPAL (Comisión Económica para América Latina y el Caribe de Naciones
Unidas) y el Ministerio de Salud del Gobierno de Costa Rica. Participé como experta invitada junto a Ana
Sojo, Nieves Rico y Silvia Gascón (las conferencias están disponibles en formato
ppt en este enlace).
Un espacio de rico debate donde se expusieron e intercambiaron no sólo
ideas y aportaciones teóricas sino experiencias ya en marcha en este país que
fueron relatadas por distintas entidades y profesionales.
Quiero compartir en este blog
algunas reflexiones en relación a diversos asuntos que allí se debatieron,
cuestiones de especial relevancia para el cuidado de personas mayores cuando éste es
asumido por su entorno familiar.
Envejecer en casa es una clara preferencia de la ciudadanía, como así viene siendo expresada de forma reiterada en distintas encuestas, incluso cuando sobrevienen situaciones de dependencia funcional y se precisa recibir cuidados por parte de otras personas.
En España, al igual que en otros países de tradición familista
(Europa mediterránea, Sudamérica…), la mayor parte de las personas mayores
dependientes que permanecen en sus casas reciben cuidados por parte de su
entorno familiar, fundamentalmente de
las mujeres (hijas, esposas y nueras). Los datos del perfil en estos países coinciden: mujeres de edad
madura (su edad media supera los cincuenta años), con estudios básicos,
sin trabajo remunerado, que conviven en la misma casa con la persona
cuidada pasando muchas horas al día ocupadas
en esta labor. Diferentes estudios informan, además, que esta dedicación,
cuando es intensa y no cuenta con suficiente apoyo, presenta efectos negativos sobre la salud
física y emocional de quien cuida, implicando cambios y restricciones en la vida personal, familiar, social y laboral.
Todo ello apunta a que cuidar en
casa, sin más, no debe ser el objetivo que persigan las políticas públicas. Incentivar
el cuidado familiar de las personas mayores, sin contemplar una propuesta de
cuidado global y atender de forma
específica ciertas necesidades, entraña
riesgos tanto para la garantía de un cuidado de calidad como para la salud
mental de quien imparte los cuidados, además de contribuir a la perpetuación de
las mujeres de la familia en el rol de cuidadoras únicas e incondicionales, limitando
de este modo otras oportunidades de desarrollo laboral,
personal y social.
El objetivo, por tanto, no debe ser
cuidar en casa sino cuidar bien en casa.
Ello requiere en primer lugar, contemplar
el cuidado en casa como una opción más, pero no la única, aunque resulte más
barata para las arcas públicas. Ello, en segundo lugar, precisa que cuando se escoja
esta alternativa se cuente con apoyos reales que permitan dispensar al grupo familiar un cuidado adecuado sin que éste se realice a costa de la salud y la renuncia a
una vida personal propia de quien asume la atención. Cuidar bien en casa implica que tanto quien es cuidado como quien decida asumir los cuidados se sientan bien y
no se vean obligados a soportar una situación estresante que hay que asumir
“por obligación” y ante la que no hay ni
se plantea otra solución.
La realidad es que lograr un buen
cuidado en casa no es algo sencillo. Las situaciones son muy heterogéneas y la
diversidad y flexibilidad de apoyos requeridos no suelen estar al alcance de la
mayoría de las familias, sobre todo cuando los apoyos púbicos son insuficientes.
Identificar y reconocer las
clave del buen cuidado en casa es un
punto de partida necesario y que no siempre está presente en el diseño de las
políticas para cuidadoras/es familiares. Ello permite clarificar qué acciones están
bien fundamentadas y son coherentes y relevantes para lo que se pretende. En
este sentido, la voluntariedad del cuidado en casa (tanto de quien lo
proporciona como de quien lo recibe), el enfoque hacia el grupo familiar
(versus cuidador/a único/a), la conciliación familiar y la perspectiva de
género en el diseño de las acciones de apoyo, la globalidad y la coordinación
de las actuaciones, la complementariedad y flexibilidad de los apoyos, así como
la necesidad de formación y acompañamiento a las familias cuidadoras desde
formatos que vengan avalados por la evidencia empírica de su eficacia, son
algunos elementos o aspectos importantes
que han sido señalados en el diseño de las intervenciones.
La
Carta de derechos del cuidador familiar,
impulsada por la Confederación europea de organizaciones de familias cuidadoras (Coface-Disability, 2009)
pretende visibilizar el papel de quienes asumen esta tarea además de proponer algunas definiciones y derechos que
orienten el diseño de apoyos para quienes cuidan a personas con discapacidad o
dependencia.
Otro aspecto importante es que el
cuidado en casa no debe ser planteado como una elección sin retorno que una vez
decida debe ser asumida hasta el final. Cuidar en casa puede ser una opción
adecuada en unas circunstancias pero también puede dejar de serlo sin que esto deba
ser asociado al fracaso de quien en su día asumió cuidar. Es conveniente
desterrar el concepto de “claudicación
familiar”, término que en sí mismo refuerza una vivencia altamente culpabilizadora
porque expresa que quien deja de hacerlo no está a la
altura de lo esperado y acaba fallando a la persona mayor o dependiente.
Pensar en la alternativa
de un centro residencial como una opción que en un momento determinado puede llegar
a ser la mejor, donde la familia no abandona, ni tiene por qué dejar de cuidar colaborando
con los profesionales del centro, es un enfoque que suele suavizar la enorme presión de “no
fallar” que muchas personas cuidadoras sienten cuando el cuidado se torna
realmente complejo y sienten que es su responsabilidad y obligación moral “resistir”
y seguir cuidando aunque ello les
suponga un altísimo coste personal, económico y familiar.
También quiero llamar la atención sobre
las manifestaciones, bastante extendidas, que asocian directamente el cuidado de calidad al ámbito
profesional, otorgando, por el contrario, un rango de inferior calidad al
cuidado informal. Esta afirmación, en ausencia de estudios rigurosos que
evalúen y comparen la atención dispensada en ambos contextos, no solo es
simplista sino que parte de un modelo paternalista de provisión de cuidados
donde la opinión y deseos de las personas cuentan poco ante la voz experta del
profesional. Lo importante y diría que urgente, es identificar y poner en marcha medidas y
procesos de acompañamiento que apoyen el buen cuidado (no solo en casa sino
también en los centros) así como sistemas de evaluación y de rápida
identificación de situaciones de trato
inadecuado o mal trato en ambos espacios.
Para finalizar esta entrada quiero
hacer referencia a que en los últimos años se han publicado diversos materiales
y guías en español destinadas a ofrecer recomendaciones a las familias que
asumen la tarea del cuidado. En estos materiales, muchos de ellos de gran utilidad, se aprecia
la evolución que ha ido experimentado el concepto del buen cuidado. Algo a tener muy en cuenta a la hora de
seleccionar los materiales didácticos o de apoyo a las acciones formativas de
cuidadores familiares.
Una evolución que partiendo de una mirada asistencial en la que se detalla cómo llevar cabo las
principales tareas de cuidados básicas relacionadas con necesidades físicas (alimentación,
higiene, cuidados sanitarios, seguridad, etc.) , ha ido incorporando la noción del cuidado integral que contempla las distintas
necesidades tanto de la persona cuidada como de quien cuida. Una evolución del
concepto del buen cuidado en la que actualmente se enfatiza el enfoque de la atención centrada en la persona, donde además de los anteriores objetivos, ciertos
valores
toman una posición nuclear apoyando la autodeterminación de las personas
mayores. El buen cuidado desde la atención centrada
en la persona organiza la atención dando relevancia al proyecto de vida de cada persona mayor o
dependiente: comprendiendo y valorando su
perspectiva, conociendo su biografía y sus valores de vida, respetando sus opiniones
y decisiones, y, especialmente, dando
apoyos para que ésta tenga un control efectivo sobre su vida cotidiana y
cuidados, incluso en los casos en que la persona tiene una gran
dependencia y un deterioro cognitivo importante. Sin duda, todo un reto en el
que todavía queda un gran camino por recorrer.
Desde esta aproximación al buen
cuidado, recomiendo la consulta de la
guía editada por Fundación Pilares para la Autonomía Personal titulada Cuidar,
Cuidarse y Sentirse bien, en
cuya elaboración tuve el gusto de participar junto a sus otras tres autoras, y en la que incorporamos tanto en sus contenidos como en sus ejemplos y recomendaciones, el actual enfoque
de una atención integral y centrada en la persona.
En resumen, el diseño de políticas públicas
que proporcionen apoyos a las familias
cuidadoras debería posibilitar que éstas partan de un contexto de cuidados mutuamente
aceptado. Cuidar en casa debe ser algo querido tanto por quien cuida como por
quien es cuidado/a. La insuficiencia del
estado de bienestar no puede “obligar” a las familias a tener a cuidar a sus
parientes de edad avanzada para poder
vivir con la ayuda de su pensión, ni a
las personas mayores a renunciar a cuidados o forma de vida deseada ante una
situación de precariedad familiar. Las
políticas sociales públicas deben ser diseñadas
para ofrecer alternativas de cuidados y, en su caso, apoyos diversos a
los grupos familiares que permitan cuidados de calidad y orientados a las
personas. Combinando la formación y el acompañamiento a las familias cuidadoras
con servicios de respiro, coordinados y flexibles, de modo que quien cuide y
quien reciba cuidados puedan seguir manteniendo en condiciones de dignidad su
propia vida. Un diseño de apoyos que permita que el proceso de cuidado resulte saludable,
enriquecedor y gratificante. Para que cuidar al otro, opción sin
duda valiosa para propiciar el envejecimiento en el entorno habitual de vida, no acabe siendo un proceso que genere tortura, enfermedad e insatisfacción.
Los cuidados centrados en la persona, forman parte de un nuevo modelo de cuidados de la salud caracterizados por llevar a cabo el proceso salud - enfermedad desde una perspectiva integral: biológica, psicológica y social. Buscando compartir las decisiones entre el equipo médico, las personas enfermas, sus familiares y sus cuidadores cuando los hay, buscando integrar la interacción humana durante todo el proceso.
ResponderEliminarCuando hablamos de cuidar a una persona con enfermedad de alzhéimer u otro tipo de demencia, el cuidado integrado en la persona tiene, bajo mi modesto punto de vista como enfermero y cuidador, tres puntos de apoyo ineludibles: la persona enferma,independientemente de la etapa en la que se encuentre; la familia (cuando la tiene) y la cuidadora o cuidador principal. Muchas gracias por tu excepcional artículo.
Teresa, permítame que la felicite por su trabajo sobre el cuidado centrado en la persona; este tipo nuevo de modelo de cuidados de la salud, está caracterizado por comprender el proceso salud - enfermedad desde un punto de vista integral: biológico, psicológico y social, buscando además promover y compartir las decisiones sobre el cuidado a la persona enferma entre esta y su médico. Ojala comience a llevarse a cabo de verdad esa interacción humana, aún más cuando la persona enferma está afectada por el alzhéimer u otra demencia, donde habría que incluir ineludiblemente a la familia, y la cuidadora o cuidador principal.
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