Las palabras sí importan. Por Teresa Martínez

          El cambio hacia las propuestas de una atención centrada en las personas hace necesario, en  muchos casos, avanzar hacia una nueva cultura en la atención y en los cuidados.

      Ello significa contemplar la atención como un sistema donde interactúan distintos agentes (personas mayores, familias, profesionales…) y en el que toman parte numerosos y muy diversos elementos (valores, conocimientos, creencias, expectativas, motivaciones, actuaciones, dinámicas relacionales y organizacionales, etc.). Un marco realmente complejo.

     

     En todo esto, el lenguaje de la organización desempeña un papel realmente  importante. El lenguaje que se emplea en el día a día entre los profesionales, las denominaciones que se dedican a las personas, a los procedimientos, a las actividades, a los objetos, etc., dan forma, vehiculan y refuerzan la forma de ver a quien se cuida, afianzando ciertas creencias y percepciones sobre la vejez, los cuidados, las personas mayores o las familias.

     El lenguaje tiene un gran poder. Es un elemento de primer orden en la configuración de la cultura organizacional. Revisar y analizar nuestro lenguaje nos permite “vernos” como individuos, como profesionales, como equipos y  como organización. Ello, a su vez, puede ayudar a generar reflexión, transformación, coherencia (entre lo que declaramos hacer y lo que hacemos) y contribuir así a la mejora de los servicios.

     Muchas de las expresiones que utilizamos en el día a día deberían ser revisadas, y en su caso, sustituidas por un lenguaje coherente a la ACP; algunas se refieren a las personas mayores, a sus características y comportamientos, otras a sus familias, a los procedimientos de trabajo o a los elementos de entorno. Pongamos algunos ejemplos y veamos qué implicaciones tiene este tipo de lenguaje en la visión de las personas y en el trato o atención. 

      
     Cuando nos referimos a las personas con expresiones como “los demenciados”, “los de la dieta turmix”, “los de sillas de ruedas”, "los encamados", “la alzheimer de la 321”, “los válidos", "los asistidos”, “el grupo de los severos”…estamos reduciendo la condición de persona a una circunstancia, y además las estamos  etiquetando al ignorar sus diferencias individuales. 

     Si utilizamos términos tan habituales en relación a las personas con demencia como el de “control de errantes”, “deambulación errante” o "vagabundeo"…  acaberemos viendo a éstas como si fueran zombis, como alguien que ha perdido toda esencia humana y, en consecuencia,  estaremos limitando la posibilidad de encontrar alguna lógica en el comportamiento de quien tiene un deterioro cognitivo. Evidentemente, el trato no es igual a una persona que a un cuerpo que ha perdido esta consideración.

     Cuando hablamos de las familias y las calificamos como "familia problemática” o “hija conflictiva”, usamos etiquetas negativas que refuerzan la creencia nihilista de que en estos casos no merece la pena invertir esfuerzos.

     Si empleamos términos como “babero” o “pañal”, estamos consolidando una percepción colectiva de que las personas mayores dependientes son como los niños.

      Estos son solo algunos ejemplos compartidos en sesiones reflexivo/formativas realizadas con profesionales de centros de atención a personas mayores. El listado (si hacéis la prueba lo comprobaréis) es inmenso.

     Tomemos consciencia de ello. Porque la forma en la que hablamos es un  espejo que refleja nuestra visión, individual y colectiva de lo que pensamos, sentimos y hacemos, muestra nuestros modos de relacionarnos  con las personas a quienes cuidamos.

     
     El chequeo del lenguaje de la organización es una práctica muy recomendable. Para avanzar hacia las propuestas de la ACP yo diría que es un ejercicio indispensable ya que nos permite identificar algunas de las creencias y actitudes sobre las que deberemos intervenir. Porque según vemos, tratamos. Obviamente hemos de evitar quedarnos en elaborar un listado de nuevas expresiones tras un ejercicio automático de sustitución de palabras. Se trata de generar procesos de reflexión sobre lo que supone hablar de una u otra forma, optando por lo mejor y más coherente, para así construir un nuevo lenguaje que sea signo de otra mirada. Una mirada que dé visibilidad y evite la discriminación de quienes precisan ayuda, una mirada coherente con la buena praxis y el profundo respeto hacia quien se encuentra en una situación de gran vulnerabilidad.

     Distintas entidades que progresan hacia la mejora de la calidad de los servicios y su atención apostando por la ACP han difundido pautas para un buen uso del lenguaje. Existen distintas publicaciones que pretenden generar reflexión sobre el poder del lenguaje y su adecuado uso en la atención a las personas con demencia. En este sentido cabe mencionar la guía editada por CEAFA para un buen uso del lenguaje en relación a la demencia,  la australiana Alzheimer’s Australia Language Guidelines, o la  elaborada por  la alianza británica de asociaciones  de demencia Dementia Action Alliance (AAD). También tienen un alto interés las consideraciones realizadas por la Alternativa Eden o por ThePioneer Network en relación a la influencia del lenguaje en el cambio cultural del modelo residencial, identificando lo que han denominado “términos institucionales” a la par de proponer expresiones alternativas a los mismos.  

     Las palabras sí importan. Importan en todos los terrenos de la vida: en la familia, en las relaciones interpersonales,  en el trabajo, en los negocios, en el arte o en el amor. En los procesos de cambio y aprendizaje el lenguaje es un aliado imprescindible. El lenguaje no es algo baladí, su modo de utilización no resulta inocuo. En el contexto de los cuidados, las palabras tienen un efecto y poder decisivo. Os invito a ser conscientes de ello, fomentado un vocabulario y lenguaje realmente centrado en las personas, convirtiendo nuestras palabras en vehículos del respeto y del buen hacer.

La intimidad en el cuidado ¿un derecho respetado? Por Teresa Martínez

     
     La protección de la intimidad se deriva del reconocimiento de la necesidad y del derecho de las personas a proteger su vida privada –y cuanto ella integra– de injerencias no autorizadas por parte de otras personas. Es un derecho fundamental garantizado, entre otras normativas, por la Constitución Española (artículo 18) para todas las personas con independencia de sus características individuales.

     La intimidad puede ser definida como lo más privado del ser humano, lo que la persona guarda para sí o, por extensión, para su círculo de personas de mayor confianza. Lo íntimo pertenece al ámbito de lo personal o privado frente a lo público. Incluye sentimientos, creencias, forma de pensar, informaciones sobre la salud y otras cuestiones personales, el cuerpo, la sexualidad, las relaciones interpersonales, etc.

     Pero además de esta dimensión legal, la protección de la intimidad se sustenta en una dimensión ética, cuando se parte de la consideración de que todo ser humano es poseedor de dignidad y, en consecuencia, merecedor de respeto en todas las circunstancias. La intimidad entronca con  el principio de autonomía, al concebir a cada persona dueña de su vida privada y, con ello, de todo lo que la acompaña o detalla.

     Las relaciones entre dignidad, autonomía y protección de la intimidad viene siendo señaladas en el campo de los cuidados y la intervención social como aspectos muy relevantes en la calidad de la atención. En este sentido cabe mencionar las aportaciones realizadas por el Social Care Institute for Excellence (SCIE) al identificar la intimidad como uno de los factores relevantes para preservar la dignidad en los cuidados.

     Respetar la intimidad en los procesos de atención a las personas en situación de dependencia apela a muy diversas cuestiones. Dos de ellas pueden ser enunciadas como condiciones iniciales necesarias para lograr este objetivo. La primera es la obtención del consentimiento por parte de la persona para que quienes cuidan accedan a su vida privada. La segunda, la generación de una relación de ayuda basada en la confianza, condición básica de toda relación interpersonal y profesional de apoyo.

    
     Además, se han distinguido distintos tipos o ámbitos de la intimidad, las cuales, todas ellas, han de ser objeto de protección por parte de las instituciones responsables y de los y las profesionales que dispensan atención o cuidados personales. Cabe destacar las siguientes:

a) La intimidad corporal o física, que  hace referencia a la limitación en relación al acceso al cuerpo de las personas por parte de otras. Incluye tanto el acceso físico como el visual. La protección de la intimidad corporal requiere que el acceso al cuerpo se realice con el consentimiento de la persona y evitando situaciones que generen excesivo pudor. Su protección precisa de un ámbito privado protegido de injerencias externas y una especial atención a los contextos culturales.

b) La intimidad informativa, que  hace referencia a la obligación de confidencialidad en relación al derecho de la protección de las informaciones personales y, por tanto, al acceso limitado a las informaciones personales y a la obligación de secreto cuando las personas usuarias comparten algo que no quieren que se sepa por parte de más personas. Se relaciona también con el tratamiento correcto de la información, evitando comentarios hirientes o improcedentes sobre las personas o situaciones.

c) La intimidad decisoria, la cual hace referencia a la necesidad de intimidad en ciertos procesos de toma de decisiones. Su protección precisa de un ámbito privado protegido de intromisiones externas, de espacios y tiempos en soledad o en compañía de las personas elegidas por la persona usuaria, así como una atención especial y respeto a los valores y emociones presentes en estos procesos.

d) La intimidad espacial hace referencia al territorio que configura el ámbito privado, incluyendo tanto los espacios como los objetos. La intimidad espacial es importante para garantizar el mantenimiento de las relaciones interpersonales y el desarrollo de actividades privadas, así como para proteger aspectos relacionados con la personalidad (ideas, sentimientos, valores). 

           La atención centrada en la persona es un enfoque que se enmarca en una ética de máximos, es decir, propone modelos de cuidados que buscan la excelencia. Desde esta forma de entender la atención se aboga por el respeto a la intimidad desde la re-valorización de la diferencia y desde la empatía ante la subjetividad de cada persona. En otras palabras, no solo se trata de garantizar su protección (como derecho jurídico de obligado cumplimiento) sino también de comprometerse con modos de estar y hacer que permitan un acercamiento personalizado y cálido cuando se entra en la intimidad de cada persona (de hecho, la mayoría de los momentos y aspectos del cuidado). 

     El trato cálido implica cuidar  a través de una interacción personal que busca el bienestar de la otra persona, que ésta se sienta estimada desde la escucha, la cercanía y el respeto a su singularidad y a sus preferencias. El trato cálido es un elemento de enorme importancia en las atenciones o intervenciones que entran de lleno en la intimidad de las personas, ante los momentos de mayor vulnerabilidad en los que éstas pueden sentirse invadidas, amenazadas, incómodas, apresuradas, avergonzadas o humilladas. Un trato cálido, y por tanto, siempre personalizado, previene el malestar y el sufrimiento. Incluye tanto los aspectos de comunicación verbal como no verbal y se ejercita a través del desarrollo de las diversas actitudes profesionales como son la empatía, la consideración positiva, la autenticidad y la aceptación incondicional.

     Proteger la intimidad se convierte,  por tanto, en una obligación para  las entidades, instituciones y  profesionales que dispensan cuidados. No puede considerarse un criterio negociable. Además, el trato cálido ha de ser un elemento esencial en la buena praxis profesional, un objetivo que debería de estar siempre presente en los planes que buscan la mejora de la calidad asistencial.

     Sin embargo, en la realidad y atención cotidiana de quienes precisan cuidados de larga duración, todavía existen muchas lagunas en relación a la intimidad de las personas y aún más en cuanto al logro de un trato personalizado y cálido. Se precisa avanzar hacia una nueva  cultura en los cuidados, basados en la autonomía, la interdependencia y la intimidad, comprendiendo sus relaciones e implicaciones. Resulta especialmente importante sensibilizar sobre la necesaria protección de la intimidad en las personas con demencia, derecho que con frecuencia se vulnera desde la alienante consideración de que "no se enteran...". Es imprescindible la reflexión/formación sobre los elementos y pautas que favorecen una buena praxis. Es indispensable un nuevo diseño de centros en los que existan tanto espacios comunes facilitadores de la interacción social como espacios privados donde sea posible el recogimiento, la actividad en solitario o mantener relaciones interpersonales de caracter íntimo.

     Quiero acabar esta entrada con un comentario sobre una ignorada, y a mi juicio, enorme carencia de los centros residenciales de personas mayores españoles: la escasísima disponibilidad de habitaciones individuales. Déficit que se justifica, y por tanto se consiente, desde la planificación y provisión de servicios bajo argumentos economicistas. ¿Debemos seguir considerando inevitable, y por tanto aceptando, la obligada convivencia en habitaciones compartidas en los centros residenciales? 

     Las habitaciones deben ser concebidas y planteadas como espacios privados de vida donde las personas puedan estar solas si así lo desean (para  descansar, llorar, reír, mantener relaciones íntimas, o hacer lo que a cada cual le apetezca…). No podemos seguir alimentando la idea de que tener un espacio de vida privado sea un lujo. Responde a una necesidad humana y, en el contexto residencial, supone una condición indispensable para el ejercicio de un derecho legalmente reconocido. Algo habrá que hacer. Por lo menos, de momento, no pasar por alto esta insuficiencia y tener claro que las residencias que no contemplen estos espacios de vida privada y de libertad, aunque cuenten con las autorizaciones pertinentes, no pueden ser reconocidas como recursos de calidad, lo que todavía hoy sucede al amparo de distintas normativas de acreditación y de certificaciones de calidad.

      Para profundizar más en todos estos asuntos, os recomiendo la lectura de dos guías, elaboradas por un grupo de profesionales que trabajamos en distintos ámbitos de los servicios sociales, la primera dedicada a la salvaguarda de la confidencialidad en servicios sociales y la segunda al respeto de la intimidad. En estos documentos se ofrecen algunas reflexiones y recomendaciones consensuadas que pueden ser de utilidad en distintos contextos y procesos de intervención social.

Acceder a las guías

     Ambos documentos pertenecen a la serie Ética y Servicios Sociales que se inició desde la Consejería de Bienestar Social y Vivienda del Principado de Asturias (actualmente Consejería de Servicios y Derechos sociales).