Las personas con una demencia son objeto de un especial interés desde
los modelos de Atención Centrada en la Persona (ACP). La aplicación de estos modelos, donde un componente primordial
es la búsqueda del empoderamiento de la persona mayor y del apoyo a la
autodeterminación y control de su propia vida, plantea numerosas preguntas,
especialmente en el caso de quienes presentan un deterioro cognitivo muy
avanzado. ¿Los postulados de la ACP son válidos
y aplicables para las personas con una demencia severa?, un interrogante que a
su vez encierra otros muchos relacionadas con la consideración de “persona” de
quien padece una enfermedad como el Alzheimer cuando ésta llega a afectar de
una forma severa al funcionamiento cognitivo del individuo.
Edvardsson, Winblad, & Sandman (2008) en una revisión realizada sobre
la ACP aplicada a personas con Enfermedad de Alzheimer de grado severo, ponen
de relieve la importancia de que éstas sigan siendo reconocidas desde su
cualidad de “personas” y cómo esta
consideración –existente o inexistente- influye en la definición del buen
cuidado.
Estos autores argumentan que las personas con Alzheimer que están en
una fase avanzada de la enfermedad, debido a su progresivo e irreversible
deterioro cognitivo, tienden a ser percibidas por quienes les cuidan como
sujetos carentes de “personalidad”. Desde esta apreciación el buen cuidado se
tiende a identificar con la atención exclusiva de las necesidades físicas
(alimentación, seguridad, higiene, hidratación, control del dolor, etc.),
ignorando las necesidades psicosociales, lo que puede conducir a la
“cosificación” y despersonalización de la atención. Si por el contrario, se
concibe que las personas con una demencia severa mantienen, en parte, su
personalidad, el concepto de buena atención incluye además de la atención a sus
necesidades físicas, objetivos como mantener la comunicación y procurar un
entorno adecuado que cubra las necesidades psicosociales, y por tanto, proporcionar
un cuidado que va más allá de la mera realización de un conjunto de tareas
asistenciales.
Además, han enumerado los
principales componentes de la ACP en relación a las personas con una
enfermedad de Alzheimer de grado severo: a) considerar que la personalidad en
las personas con demencia se “oculta” frente a la idea de que se pierde
totalmente, b ) conocer la singularidad de la
persona con demencia en los diferentes aspectos del cuidado, c) ofrecer
una atención y entornos personalizados, d) posibilitar las decisiones compartidas, e) interpretar la
conducta desde la perspectiva de la persona y
f) dar la misma importancia a los aspectos relacionales que a las tareas
asistenciales.
Esta mirada hacia las personas con demencia avanzada la defienden
enfoques que tienen ya un largo recorrido como el interaccionismo simbólico
(Blumer, 1969; Goffman, 1959; Mead, 1934) donde el self se concibe como una construcción social y depende, por tanto,
del contexto social donde la persona
convive.
Esta visión se ha visto apoyada, igualmente, por algunos estudios que muestran que
personas con demencia severa que son atendidas
en entornos positivos donde se les siguen otorgando la consideración de
personas, éstas tienden a mantener comportamientos más competentes e incluso
llegan a exhibir momentos de “lucidez” (Norman, Norberg, & Asplund, 2002;
Norman, Henriksen, Norberg, & Asplund, 2005; The Swedish Council on
Technology Assessment in Health Care, 2006).
En línea similar, la terapia de
validación propuesta desde hace ya varias décadas por Feil (1993) se basa
también en el reconocimiento de las personas con demencia y sus necesidades
psicosociales, proponiendo distintas
técnicas de comunicación verbal y no verbal para facilitar el contacto y la
comunicación interpersonal con éstas.
Hay un asunto de
especial relevancia en la aplicación de la ACP a las personas con demencia: cómo
entender y aplicar el fomento de la autonomía personal,o lo que es lo mismo, cómo apoyar que
las personas puedan seguir teniendo control sobre su atención y vida. Este es
un objetivo básico, nuclear de la ACP, y lo sigue siendo también para quienes
tienen una demencia avanzada. No es un objetivo que sólo atañe a las personas
mayores que preservan una buena competencia para tomar decisiones y llevarlas
adelante. En este
sentido, se han señalado dos acepciones de la autodeterminación o autonomía
personal: como capacidad y como derecho (López et al., 2004).
La autonomía como capacidad se refiere al
conjunto de habilidades que cada persona tiene para hacer sus propias
elecciones, tomar sus decisiones y responsabilizarse de las consecuencias de
las mismas. La autonomía se aprende, se adquiere mediante su ejercicio,
mediante el aprendizaje que proviene de uno mismo y de la interacción social.
Se trata, así pues, de un ejercicio directo de las propias personas y desde su
propio control que se aprende.
La autonomía
como derecho hace referencia a la garantía de que las personas, al
margen de sus capacidades, puedan desarrollar un proyecto vital basado en su
identidad personal y tener control sobre el mismo. En el caso de personas con
una demencia avanzada, el ejercicio del derecho a su autonomía suele ser
indirecto, es decir mediado por otros y a través de los apoyos precisos.
Como comentaba en el post titulado Personas…con Alzheimer,
la adecuada atención a las personas con demencia va más allá de la atención
médica, de la estimulación cognitiva o del diseño de ambientes seguros. Nos
invoca a avanzar en estrategias orientadas desde el buen hacer técnico y ético
que permitan reconocer al otro desde su singularidad y sus capacidades,
otorgarle valor, apoyar su identidad y su derecho a seguir gestionando su
propia vida, aunque la incapacidad llegue a ser muy importante. Nos
conduce a no olvidar que quienes tienen una demencia avanzada siguen siendo
personas y, como tales, ciudadanos y ciudadanas portadores de derechos.
Personas dueñas de sus proyectos, siempre singulares, de vida. Proyectos de
vida que, ahora, requieren de importantes apoyos de los demás para seguir
adelante y poder ser disfrutados desde la dignidad y el bienestar.